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[缙云]还记得那个“一碰就断”的玻璃女孩吗?她被省美协副主席收为弟子!

丽水网 - 来源: 缙云新闻网   发布时间:2021-01-15 08:35
编辑:莫晓鸿 | 责任编辑:胡蕴韵

  身高只有1.25米,体重不到30公斤,仅左腿就骨折了10多次,一个普通的喷嚏都有可能发生骨折。

  作品《召南·鹊巢》

  经历着“玻璃”一般易碎梦魇的脆骨症患者陈露园,却有着不屈的灵魂,她克服病痛的折磨,笑对人生,在生命的刀尖上“舞蹈”。工作之余,她提起画笔,让残酷世界变成了美丽童话。2020年底,她的作品《召南·鹊巢》荣获浙江省第三届残疾人书画摄影大赛美术类一等奖,还被省美术家协会副主席池沙鸿先生收为弟子。

  省美术家协会副主席池沙鸿收陈露园为徒后合影

  1984年,陈露园出生在缙云新碧龙湖。3个月大时,一次邻居抱着她玩,突然被她的大声惨叫惊住,医院一查:孩子骨折了。一个月后,母亲抱着她去医院复诊时,轻轻一碰,双腿又骨折。谜团在不久后解开:孩子患有先天性脆骨症。

  从此,骨折、接骨、再次骨折——成为露园最恐惧的噩梦。由于骨质异常脆弱,常常是医生正在接一处骨,却因牵扯到另一关节再次造成骨折。大约是七、八岁开始,她的身高几乎再也没有长过。

  当别的孩子已经满地奔跑,露园只能坐在床上。春暖花开时,爷爷会抱着她到村外的梨园走一走。这时,懂事的露园看着满园的梨花,久久不愿离开,仿佛要把满园春色都装进脑海。

  小露园的求学之路异常艰难曲折。在疼痛重重包围的那些日子,她始终没有放弃学习。在亲人的呵护下,她咬紧牙关,从小学,到中学,一直读到大学。

  2004年,陈露园以优异的成绩被中国美术学院艺术设计技术学院电脑图形专业录取。一开始,担心她的母亲孙智兰跟着陈露园住进了学校的寝室。一段时间之后,融入新集体的陈露园觉得自己可以照顾自己,就让妈妈回家。没想到,不久后的一天,她到图书馆借书时滑了一下,结果就骨折了,惨不忍睹,打了一年多的石膏。

  2007年,大学毕业典礼上,陈露园除了获得毕业证书外,还获得了一个特别的奖项——卓越奖。这个奖项,是由中国美院85届校友会同学捐资设立的,专门奖励自强不息的优秀学生。她是这一奖项的首位获得者。

  2007年6月,陈露园从中国美院毕业,怀抱理想的她,却遭遇求职的挫折。一些企业刚开始看到她优秀的专业成绩,对她很有兴趣,但一了解其患有罕见的脆骨症后,立马取消录用的念头,甚至连试工的机会也不给。陈露园没有气馁,终于有一家广告公司录用了她。

  一年后,陈露园辞职了,她很快实现了自己人生的第二个目标:与两位朋友合资创办了一个传媒工作室。陈露园说,工作室规模虽小,但也接了一些业务,够自己的生活开销。

  2009年8月,陈露园的母亲在中央电视台看到一则新闻:北京成立了一个民间组织——“瓷娃娃”关怀协会,要组织全国的脆骨症患者交流联谊。一直为女儿操劳和担忧的孙智兰立即决定,带女儿去北京参加这个交流会,看看女儿还有没有治疗的机会。

  “现场来了100多位脆骨症患者,虽然大家素不相识,但一见如故,当时很多人都哭了!”那次见面,深深地触动了陈露园。见面会上,陈露园带去了十几幅自己的水彩画,捐赠给“瓷娃娃”关怀协会。不久,这些画通过义拍卖了5000多元。协会表示要寄善款给她,供其治疗,陈露园却拒绝了。她说,把这些善款留给更需要的人吧。

  回缙后,陈露园做了一个大胆的决定:关掉个人工作室,专心从事这项公益事业,做“瓷娃娃”关怀协会志愿者,为协会的杂志、特刊等做设计。

  2011年,陈露园迎来了人生的重大转折。这一年,通过笔试、面试、体检、考察、公示,她终于成为了缙云县残联的一名正式工作人员。

  能骑着残疾车去上班,为残疾人朋友办残疾证,陈露园每天充实而快乐。回家之后,她常常会拿起画笔,画出心中的爱、心中的梦。

  长时间的坐姿导致她的脊柱越来越弯,压迫到心肺,随时会造成呼吸衰竭而死。做固定脊柱手术,对正常人的骨质来说也是非常危险,更何况骨质特别脆弱的她呢,就像在鸡蛋上雕花,一不小心,就全部都碎了。

  一段时间,陈露园的心情非常灰暗,但她绝不会向命运低头。2019年5月,著名外科专家李教授率领他的团队在香港大学深圳医院给她做了脊柱固定手术。术后又经过两次抢救,陈露园依然绽放出生命花朵的色彩。

  陈露园的脊柱全部被固定住,身体很难动弹,而且体内多了20多颗钉子,每天来上班都要非常小心,真怕车子一抖,钉子就有可能会松动,扎进心肺。

  在陈露园的梦境里,天蓝蓝,水碧碧,拐杖变成了魔法棒,驱散所有的梦魇,时而自己是灰姑娘,时而自己又是白雪公主,穿起了舞鞋,红色的、水晶的...舞动着一曲又一曲美妙的乐章。

  来源:缙云新闻网 作者:陈伟新

 

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