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为帮宝宝“修补”皮肤 妈妈每天含泪记录病情

丽水网 - 来源:缙云新闻网  2018-06-11 16:15
〖作者:吕恺 朱剑 | 编辑:莫晓鸿 | 责任编辑:胡蕴韵〗

  一出生就被诊断为“蝴蝶宝宝”,皮肤轻轻一拉就会脱落,每天换药要四五个小时

  为帮宝宝“修补”皮肤 妈妈每天含泪记录病情

  近日,一则“救救易折的蝴蝶翅膀——小恩毅,我们在等你的奇迹!”的消息刷爆了微信朋友圈。原来被折断了翅膀的“蝴蝶宝宝”叫潘恩毅,他一出生就被发现患上了大疱性表皮松懈症,症状极其严重,让所有人为之怜惜、揪心。得知消息的亲朋好友将这条消息转发到了朋友圈,并纷纷献上了自己的爱心,希望能为这个孩子做些力所能及的事,希望有一天,他也能像正常孩子一样展翅飞翔。

  痛心 宝宝一出生就皮肤溃烂、起疱脱落

  潘恩毅出生于2016年6月2日。谁也不曾想到,厄运会降临到这样一个刚出生的宝宝身上。小恩毅刚呱呱坠地,现场的医生就发现这个孩子存在着很大的问题。孩子的皮肤轻轻一拉就脱落了,手和脚上甚至没有皮肤覆盖,手肘上还有一个大血疱。更令人忧心的是,由于孩子吸入了混有血水的羊水导致了肺炎,一度到了呼吸停止的境地。还好坚强的宝宝都挺了过来。

  双手缠满了纱布的小恩毅,独自一人在玩小火车。

  面临如此境地,孩子的妈妈陈静痛苦不已,她宁愿承受这一切的是她自己,而不是刚出生的孩子。于是家人当即将他从丽水的医院转到了温州的医院,可到了温州,孩子的病情更加严重了,到了脚趾头并指的地步。心急如焚的陈静一家慌忙将孩子带往上海治疗。

  经过各项检查,医生判断小恩毅的病症叫大疱性表皮松懈症,社会上把患这种病的孩子称为“蝴蝶宝贝”。“蝴蝶宝贝”的皮肤非常脆弱,轻轻摩擦皮肤就会起疱脱落,溃烂结痂,如不及时护理还会引起四肢指头粘连。除了皮肤,孩子的内脏粘膜,呼吸道、消化道和口腔粘膜都一样脆弱,极易导致无法进食,呼吸衰竭,肾脏衰竭,甚至皮肤癌等诸多并发症。

  伤心 母亲记录孩子的点滴变化,只为更好治疗孩子

  为了更好地治疗孩子,医生建议陈静记录孩子身体变化的点滴。为此原本并不爱记录的陈静一有空就写下小恩毅生活的变化。

  “恩毅现在吃东西舌头还是会起疱,嘴唇容易溃疡,眼睛会经常性地发痒,有一次恩毅擦眼睛擦得狠了结果第二天眼睛就睁不开了。”

  “恩毅到现在还是不会走路,一走,脚就会起疱。我们扶着他走路,身体两侧的皮肤就会破裂,用学步车练习走路又会擦破他的大腿和肚子。”

  “恩毅每天都要花四五个小时换药,即使是没有破的皮肤也要包扎保护起来。我每天绞尽脑汁琢磨着怎么保护他,怎么护理他。”

  对陈静而言,帮孩子换药是每天最重要的工作。陈静告诉记者,每次药箱一拿出来恩毅就开始哭喊着“妈妈不要,妈妈不要!”陈静伤心得几乎肝肠寸断,却不得不硬起心肠来。因为她知道心软是害了孩子,伤口如果不及时消毒换药就会感染,小疱疱如果不及时发现处理就会变成大疱疱。然而有时伤口太多一天还要换好几次,看见小恩毅哭闹着,陈静也哭成了泪人。

  为了能照顾好小恩毅,陈静早已辞去了工作,和婆婆一起全职看护孩子。小恩毅的爸爸,为了能够支撑起整个家,一个人在杭州艰难打拼,偶尔会回来看恩毅一眼,但往往陪伴几个小时就要离开。丈夫肩上的压力很大,陈静很能理解。夫妻俩默默下定决心,只要有一丝希望,就永远不抛弃不放弃。

  担心 面前有一大堆问题,孩子的未来该何去何从

  小恩毅的病不仅让全家陷入了痛苦之中,更是把家里的经济状况推进了泥潭深渊。

  无奈之下,陈静只好投靠自己的母亲。陈静的母亲在上海开了一家小吃店,主动承担了一家的生活开销。但对于小恩毅的疾病开销来说,陈静妈妈的这点钱也只是杯水车薪。

  陈静告诉记者,接下去她打算搬到消费水平更低的陕北去,这样起码他们能够活下来,她不想再这样拖累自己的妈妈。然而陈静的妈妈因为心疼女儿,依然硬撑着。

  对于小恩毅的成长,陈静特别担心,尤其是他的心理健康。因为每次带恩毅出去,总有很多人询问他脸上怎么了,恩毅总是低头不语。刚开始陈静还会解释这个病,现在的她自己都不知道如何解释如何去做了。

  陈静说,摆在她面前的是一大堆的担忧,孩子接下去要不要去幼儿园?有没有幼儿园敢收?孩子的安全有没有保障?其他家长会不会害怕这是个传染病?想到这些,陈静感觉头都大了。

  “这个家已经负债累累,可我们真的好想让恩毅努力地活下去!”说着眼前的困境,陈静泪流满面,她说,为了救孩子,他们一家已花了80万元,可眼下小恩毅每天的医药费就要五六百元钱,丈夫一个人辛苦打拼简直就是杯水车薪。

  令陈静绝望的是,医生告诉陈静夫妇,目前世界上暂时还无法攻克这个疾病。他们也只能走一步看一步。亲爱的读者,如果你愿意伸出援手帮助这个“蝴蝶宝宝”,让他少遭些罪多一份生的希望,你可致电晚报爱心热线2151666,为小恩毅献出你的爱心。

  

 

 

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